“De la noche a la mañana tu hija deja de hablar, de caminar, no puede ni beber agua sola”

CÁDIZDIRECTO/David de la Cruz.-Trinidad Caballero (37 años) sólo tiene 30 minutos, el tiempo de descanso en el trabajo, para hablar a través del teléfono. Media hora para contar como su hija Lola, de apenas tres añitos, y guapa, “guapísima”, comenzó a experimentar cambios a esa edad -año y medio- en la que los niños son más alegres y graciosos. A la edad en la que balbucean las primeras palabras, “la mía decía mamá, papá, nena…”, y se inician en los primeros pasos. “De la noche a la mañana, tu pequeña deja de hablar, de caminar, no puede ni beber agua sola”, ese es el síndrome de Rett resumido en una frase. Una enfermedad rara, congénita, que provoca una pluridiscapacidad y se manifiesta, mayoritariamente, en el sexo femenino. Generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los cuatro. Afecta aproximadamente a 1 niña de cada 10.000. En Cádiz capital exiten cinco con ese problema (de los dos a los 25 de edad), en España, 3.000. En el mundo, 300.000.

Trinidad comenzó a observar como Lola, poco a poco, dejó de hacer cosas habituales, a los 18 meses perdió el equilibrio. “No jugaba. Le enseñabas una pelota y le era indiferente”. Una fase de autismo, que confunde a los médicos a la hora del diagnóstico. “Yo sabía que algo pasaba, pero no el qué”. Incluso cuando a Trinidad le explicaron que se trataba del sindrome de Rett, tuvo esperanza en que tuviera cura. “Al principio te enfrentas con miedo, angustia, incertidumbre, impotencia, desconociemiento…”. La madre de Lola explica que la anomalía se produce cuando el cerebro no reconoce un tipo de proteína encargada de alimentar a la neurona que da órdenes al sistema nervioso (tales como el habla o el movimiento). No es degenerativa.

Sólo en el Hospital de San Juan de Dios de Barcelona existen profesionales especializados. Allí investigan los tratamientos y formas de afrontar el síndrome. Entre las terapias, destacan la equinoterapia, piscina, música, logopeda, fisioterapia y psicólogo. Demasiados gastos para tan pocas ayudas. La cantidad que destina el Estado “es mínima” y Trinidad afirma con sinceridad: “En una familia con pocos recursos económicos, la niña no podría avanzar”. Por ello, para enfrentarse a tantas adversidades, crearon la asociación Yo me uno al retto. Allí, los padres entran en contacto y se apoyan mutuamente. También, a través de eventos, recaudan dinero que luego ceden para el estudio de la enfermedad. “Una fiesta en el colegio de las Esclavas, dos desfiles, un Mercadillo Solidario en el Palillero, o la Gambada Popular del domingo en la Peña de la Perla”. Incluso, este Carnaval decenas de agrupaciones se han unido a la iniciativa a través de una chapa con el lema: “Yo me uno al retto”. Trinidad agradece muchos el gesto, sobre todo a tres personas que han hecho posible la campaña: “Elena Peña, Miguel Ángel Rodríguez y José Carlos Teruel”.

Desde la Asociación, que nació en mayo, marcan dos objetivos fundamentales. Primero, dar a conocer la enfermedad, que la gente se sensibilice, “le puede pasar a cualquiera”. Por otro, recaudar dinero. De hecho, han conseguido enviar casi diez mil euros al hospital catalán para que continúe con la investigación. “En Australia, Italia, Suiza y Boston (Estados Unidos) ya se prueban los medicamentos con personas. Los resultados son muy positivos, por eso no perdemos la esperanza”, explica Trinidad para recalcar la importancia de la ciencia. Su hija, Lola, ha recuperado el área social. Camina cuando le sujetan las “dos manitas” e incluso intenta comunicarse. Por ello, el logo de Yo me uno al retto es el dibujo de una sirena. “Es lo que mejor podría representarla, pues las sirenas no pueden caminar solas, ni comunicarse”. Además de la belleza, como la pequeña Lola, una niña guapa, o como mejor describe su madre: “Guapísima”.