Un niño gaditano, ejemplo de superación entre titanes

CÁDIZDIRECTO.- Germán tiene 12 años y vive en el Río San Pedro, en Puerto Real. Es un niño alegre y muy divertido. Le gusta “la guasa” y los chistes de doble sentido. Su pasión son los coches y todos los temas del mundo del motor. Su tesoro, la escudería completa de Ferrari en Lego. De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. 

El pequeño padece ataxia telangiectasia pero eso no le impide dejar de luchar por sus sueños. El pasado sábado 23 demostró ser un símbolo de superación participando en la decimotercera edición de triatlón Titán Sierra de Cádiz. A pesar del calor y la dureza del recorrido, logró superar la prueba gracias a su equipo. Participó en la parte de la carrera a pie con su silla de ruedas especial, empujado por un excelente grupo de corredores solidarios para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia.

Esta enfermedad se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.

Él es totalmente consciente de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero lo que también sabe ahora es que puede hacer muchas más cosas de las que imaginaba. Todo comenzó el pasado febrero, cuando asistió al Zurich Maratón de Sevilla en su silla empujado por un grupo de corredores. Esto supuso un antes y un después en su vida, demostrándole que era capaz de mucho, y que la fuerza de voluntad es más importante que cualquier discapacidad.

Después de eso, Germán ha empezado a practicar surf, correr en kart y practicar el kick boxing. El grupo de corredores gaditano que le acompañó en el maratón también ha animado a Germán a participar en otras pequeñas competiciones de running de la zona. Y ahora se atreve con muchos retos, incluyendo este triatlón, la Titán Sierra de Cádiz.

Germán representa a los afectados con esta enfermedad rara en España, genética y neurodegenerativa, cuyas familias se agrupan en su mayoría en la asociación Aefat, que trabaja para dar visibilidad a esta dolencia, procurar más calidad de vida para los enfermos y recaudar fondos para investigar.

La asociación ha recaudado este año más de 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con las maratones de Sevilla y Barcelona, y 10.000 con la última carrera solidaria organizada en Málaga, entre otras acciones. También con eventos culturales, como la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz, que recaudó 15.000 euros en diciembre.

Su lucha se centra ahora en la inversión en nuevas investigaciones, con un proyecto que se pondrá en marcha en enero y contará con un presupuesto de 150.000 euros. Con la labor desinteresada de asociaciones de este tipo se consigue que niños como Germán no dejen de soñar ni de autosuperarse día tras día.