"Mi hija tiene síndrome de West y llevo casi un año solicitando una ayuda que no llega"

“Mi hija tiene síndrome de West y llevo casi un año solicitando una ayuda que no llega”

CÁDIZDIRECTO / E. Escoriza.- Nuria es una luchadora, como la mayoría de las madres. Y Nora, su hija de 17 meses, también lo es. La pequeña padece síndrome de West desde los cinco meses, lo que conlleva un importante déficit motor, sensorial y cognitivo. La incidencia de este síndrome es baja, afecta a 1 de 4.000-6.000 bebés; es una enfermedad neurológica rara y pertenece al grupo de las llamadas encefalopatías epilépticas catastróficas.

Cuando los médicos le diagnostican esta enfermedad a su hija, Nuria Legupín comenzó todos los procesos necesarios para solicitar las ayudas de dependencia que le pertenecen a la pequeña. Han pasado 11 meses desde que iniciara ese proceso y aún no ha conseguido nada. “Mi hija tiene síndrome de West y llevo casi un año solicitando una ayuda que no llega, no he recibido ni un solo euro para ponerla en manos de los especialistas. Trabajo a jornada reducida para poder cuidar de ella por la mañana, porque hay que llevarla al neorólogo y a los demás médicos”.

En estos 11 meses han pasado a visitar y evaluar a Nora en dos ocasiones. Tras las visitas no recibió la notificación en su casa de que la resolución ya había salido, y es ella la que tuvo que acudir de nuevo a preguntar hasta las oficinas de la Delegación Territorial de Igualdad y Políticas Sociales. “Me dicen que la notificación se había mandado pero no habría nadie en casa en ese momento. Algo que me extraña porque mi madre vive justo en el piso de abajo y siempre está. Además, tampoco dejaron ningún aviso como se hace con las cartas certificadas”, relata.

Nuria recoge por fin el expediente hace un mes aproximadamente y entonces “me dicen que me falta el DNI de mi hija, y que es necesario para que me concedan la ayuda. Los plazos para sacar el DNI eran de tres meses, y sin un documento que acredite la actitud preferente para sacarlo no me lo pueden hacer”. Finalmente consigue por tramites y contactos propios sacar el DNI de su hija en dos semanas “moviendo cielo y tierra para no parar el procedimiento”. Su sorpresa llega cuando la semana pasada hace entrega de los documentos requeridos “y me dicen que el proceso ha caducado, que el proceso debía ser revisado cada seis meses pero en ningún momento se me avisó de que el procedimiento podía caducar”.

Ahora debe empezar de nuevo el proceso, deben pasar por su casa una vez más para evaluar a la pequeña mientras que asegura que su hija “no ha evolucionado en este tiempo y además, ahora dispongo del documento que acredita el porcentaje de discapacidad de mi hija, evaluado por un médico, un trabajador social y un psicólogo que pertenecen a instituciones de la Junta de Andalucía, pero me dicen que no, que ese documento no sirve porque no va de la mano, que debe venir una trabajadora social que trabaje con ellos”. Nuria se encuentra muy indignada con todo este trámite burocrático, “no entiendo que los encargados de dar las prestaciones no vayan de la mano de quienes dan las valoraciones, perteneciendo ambas a la Junta”. 

Casi un año más tarde, Nuria sigue sin contar con ningún tipo de ayuda para cuidar de su hija que tiene un 81% de discapacidad. “Mi hija se ha encontrado en un vacío legal, porque la persona que tenía que revisar no lo ha hecho correctamente, y el caso finalmente no se aprueba porque no tiene la revisión hecha”, concluye.