Activada una campaña para ayudar a un bebé gaditano en su lucha contra el ‘Síndrome Capos’

El Síndrome Capos es una rara enfermedad genética de la que se conocen pocos casos. Este síndrome se caracteriza por episodios de descompensación neurológica asociados a encefalopatía y debilidad, que se manifiestan normalmente a una edad temprana tras un cuadro agudo de fiebre. Es muy poco lo que se ha documentado y se sabe sobre sobre la enfermedad por lo que es urgente fortalecer la investigación que permita encontrar un tratamiento específico para los pacientes.

En Cádiz, concretamente en Algeciras, hay unos padres que conocen bien esta enfermedad rara, muy rara: tan sólo hay 30 casos en el mundo. Y han activado una campaña para visibilizar la enfermedad, con la intención de que se hable más de ella y se pueda aprender más de ella, y para tratar de dar con un tratamiento que ayude a su pequeño, Roberto, a tener mayor calidad de vida.

Este es el escrito de su madre, Demelsa:

«Mi nombre es Demelsa González Pérez y soy la madre de un bebé de 30 meses al que acaban de diagnosticar con Síndrome Capos por una mutación en el gen Atp1a3».

Lanzo esta campaña porque necesito ayuda, es importante localizar información que me permita comprender mejor la condición de mi hijo y así poder ayudarle de manera adecuada. También es urgente para mi encontrar alternativas para poder tratarle y mejorar su calidad de vida. Pregunto a los políticos: ¿Qué se está haciendo para fortalecer la investigación en torno al Síndrome Capos y así poder encontrar un tratamiento específico para la enfermedad?

«En este momento cualquier aporte es muy valioso para mi familia, si alguien conoce sobre el Síndrome o tiene el contacto de otros pacientes o fundaciones que puedan ayudarme con orientación sobre la enfermedad os agradecería mucho. También quiero alcanzar los apoyos necesarios para obtener una respuesta, así que si podéis ayudarme firmando y difundiendo estaría muy bien».

«¡Necesito vuestra colaboración para poder ayudar a mi bebé! Mil gracias», concluye.

Toda la familia está volcada con la campaña. Este es el escrito de la hermana del pequeño en redes sociales:

«Este es mi hermano, tiene 2 añitos le acaban de diagnosticar con Síndrome Capos por una mutación en el gen Atp1a3. El Síndrome Capos es una rara enfermedad genética de la que se conocen pocos casos. Este síndrome se caracteriza por episodios de descompensación neurológica asociados a encefalopatía y debilidad, que se manifiestan normalmente a una edad temprana tras un cuadro agudo de fiebre. Es muy poco lo que se ha documentado y se sabe sobre sobre la enfermedad por lo que es urgente fortalecer la investigación que permita encontrar un tratamiento específico para los pacientes. Solo necesitamos que nos ayudéis apoyándonos en este enlace https://www.osoigo.com/es/t/q/90897. Mil gracias».