El ejemplar caso en España que llena de esperanza en Cádiz a la familia del pequeño Jesús

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«Juntos lo lograremos»: un pequeño cadista llamado Jesús tiene una enfermedad y sus padres han pedido ayuda a través de las redes sociales para poder proceder a un costoso tratamiento en tierras gallegas.

Jesús padece el síndrome de regresión caudal, una dolencia que consiste en que la médula no ha terminado de formarse y no le llega las ramificaciones para controlar los esfínteres.

«La única esperanza que tenemos es la clínica Foltra, en Santiago de Compostela, y el doctor Jesús Devesa Múgica, quien tiene bastante experiencia en tratamientos con hormonas del crecimiento para la recuperación de lesiones neurológicas en muchísimos pacientes», explican los padres, Jesús y Almudena, con posibles soluciones en la cabeza y en las manos.

«Aparte del tremendo esfuerzo económico, que no está a nuestro alcance, supone mudarnos a Santiago con la esperanza de que en los primeros tres meses el doctor nos diga que el tratamiento está funcionando», se apunta argumentando la ayuda que necesitan para luchar por la recuperación de su hijo.

«Al pequeño Jesús le falta la última vértebra, la L5, y el hueso sacro. Los fémur los tiene luxados, ya que las caderas no tienen el hueco para anclarlos y debido a esto tiene las piernecitas rígidas para arriba. Las piernecitas las tiene mas cortitas y sólo tiene el riñón derecho», detallan los padres.

Pues bien. El primer caso del mundo de un niño sin cinco vértebras ni sacro que logra caminar está en España. Y a ese caso se aferran Jesús y Almudena.

El doctor gallego Jesús Devesa publicó el caso en una revista internacional allá por el año 2017. El éxito reside en una terapia que combina hormona del crecimiento y rehabilitación y que el niño recibió en el hospital madrileño de La Paz.

Este tratamiento logró que se formasen nuevas raíces de la médula espinal que fueron prolongando las conexiones nerviosas hasta partes del cuerpo no conectadas.

EL CASO

«Cuando vi al niño por primera vez, me impactó». Es el recuerdo de Jesús Devesa (Vigo, 1946) de un bebé de nueve meses que nació sin cinco vértebras ni sacro y que, a los seis años, fue capaz de andar. «Es el primer caso de estas características que se describe en la historia de la medicina con un resultado favorable», resaltaba.

Médico en la clínica Foltra de Teo, a pocos kilómetros de Santiago, publicó este caso en una revista internacional. El éxito, según él mismo detallaba, residía en una terapia que combina hormona del crecimiento y rehabilitación y que el niño recibió en su ciudad, en el hospital madrileño La Paz.

¿Qué se logró con este tratamiento? «A partir de la última raíz de la médula espinal se consiguieron formar nuevas raíces» que fueron prolongando las conexiones nerviosas hasta las partes del cuerpo que no estaban conectadas: «Desde las nalgas hasta los pies».

Así, tal y como relataba el doctor, cuando comenzó a tratar al pequeño, a los nueve meses de edad, no tenía movilidad ni sensibilidad en las piernas, ni tampoco control de esfínteres. «Pero a los tres o cuatro meses apareció alguna sensibilidad en los muslos y, a partir de ahí, la evolución fue lenta pero continua», evocaba.

Hasta el punto de que «a los cinco años» ya tenía «un control completo» de los esfínteres y era «capaz de andar con muletas». Su marcha, como explicaba este catedrático de Fisiología Humana por la USC, no era impecable por la ausencia del sacro, de modo que barajó la posibilidad de implantarle uno artificial.

Este caso, por tanto, constituye «un punto de partida» para que otros casos similares, «o no tan severos», se traten «precozmente». «Porque si en vez de a los nueve meses, hubiésemos actuado cuando tenía tres o cuatro años, probablemente no habría este resultado», admitía.

Y es que «hasta ahora», para este tipo de afectaciones, solo se prescribían «medidas de apoyo ortopédico o familiar». «Y algunos autores publicaron que la amputación a nivel de las rodillas era una medida muy eficaz, al permitir sentarse sin que las piernas incomoden por no tener movimiento», señalaba Jesús Devesa.

No es este el único paciente con recomendaciones drásticas que ha tratado, pues acudió a Foltra un niño de siete años que logró «hablar, andar, jugar al fútbol, nadar, oír, ir al colegio…» pese a que, «a los 15 días de vida, los médicos propusieron desconectarlo».

«Nació en parada (cardíaca) y estuvo (así) durante minutos» y los facultativos dieron por hecho que «sería sordo, ciego, mudo y tetrapléjico». «Pero recuperó totalmente», enfatizaba su «satisfacción» por este y otros casos en los que ha trabajado, y que hoy llenan de fotos las estanterías de su despacho.

Lo que rechaza el doctor Devesa es hablar de «milagros». «Yo no creo en los milagros; creo en la medicina, y creo en la bioquímica: la vida es bioquímica pura y dura», argumenta, antes de asegurar que con conocimientos en esta materia se pueden conseguir «cantidad de cosas».

De hecho, los tratamientos con hormona del crecimiento que lleva a cabo este médico vigués, considerados «pioneros», se siguieron de cerca en Estados Unidos, donde ya se autorizaron ensayos clínicos; al igual que ocurre en el hospital pontevedrés de Montecelo en lo relativo a la función cardioprotectora de esta hormona.

Los trabajos de Devesa comenzaron en 2002, a raíz de un accidente que causó una afectación cerebral «muy importante» a su hijo mayor. «Fue el primer paciente en recuperarse con hormona del crecimiento tras un traumatismo cranoencefálico», rememora.

El éxito en su terapia, como prueba «la vida totalmente normal» que hace hoy en día un joven que es doctor internacional, es el origen de Foltra. «Me jugué el tipo. Hablé con los médicos de la UCI y me dijeron: ‘es tu hijo, tú decides’. Nunca se había hecho un tratamiento así», señalaba.